Samstag, 8. September 2012

Reha, um für's autistische Kind neue Wege zu finden ... Teil !!

Guten Morgen, Robert!

Er schläft einfach weiter, noch 10 Minuten darf er ....

Komm, wir müssen frühstücken gehen!

3 Minuten später ... von 0 auf 100 ist Robert hellwach und im nächsten Moment schreit er: "Ich hab Hunger!"

Tja, und so ging das jeden Tag. Ein schweres Aufwachen. Dann ganz schnell ein munterer Robert.
Er ist schnell angezogen gewesen und hat auf der Station alle begrüsst, war putzmunter, freundlich und fühlte sich nach der Eingewöhnung wohl.
Ab in den Frühstücksraum. Ab da Chaos, viel zu laut, viel zu viel Gewimmel.
Wir haben es nicht geschafft auch nur einmal in Ruhe so wie zu Haus zu frühstücken. Ständig war irgendwas, Robert war abgelenkt, blieb nicht mehr sitzten, hat da schon viel zu wenig gegessen ....
Es waren oft mehr als 30 Personen im Raum ... das geht nicht mit einem Autisten!

Die Klinik setzt auf Gruppentherapien.
Robert war mit 8 Kindern sehr unterschiedlichen Alters und auch verschiedenster Verhaltensproblemen zusammen.
Es hat nicht funktioniert.
Er ist nicht zurechtgekommen. Die Therapeuten haben ihn zwei Mal mit jemand Fremden (Deeskalationsdienst) auf unsere Station zurückbringen lassen. Dann war es aus!
"Ich geh da nimmer hin, ich darf doch mit keinen fremden Mann mitgehen ... "
Seine Aufenthalte dort wurden auf 0 gefahren, er hat auf dem Papier Einzeltherapien bekommen.
Nur ganz kurz zusammengefasst, damit Ihr versteht wie schlimm das plötzlich ablief:

In vier Wochen einmal für 40 Minuten Psychomotorik. Weil der Therapeut dann in Urlaub ging, wurde Robert nicht öfter dort eingebunden.
In vier Wochen dreimal Schwimmtherapie für 40 Minuten. Mama bringt ihn hin und holt ihn ab. Beim 2.Mal ein anderer Therapeut, was Robert und Mama nicht wussten ... es ging sofort schief.
In vier Wochen hätte es viel Heilpädagogik geben sollen, es ist aber erst nach 10 Tagen begonnen worden. In Woche 3 war die Therapeutin zwei Tage nicht da, sie hat ihn dann aber nicht jemanden anderen mit reintun wollen. Das war vernünftig, hiess aber, dass Mama noch mehr aufs Kind aufgepasst hat!
Er bekam Ergotherapie, aber nicht von Anfang an und regelmässig, sondern einfach für Robert unstrukturiert.  Die Ergotherapeutin hatte es schwer mit ihm, er zog alle Register von "mit mir nicht, ich will nicht, ich führ mich auf wie ein Baby etc."
Mehr Therapien hatte er nicht. Keine Musik, Bewegung, Sprache und was es auf dem Papier sonst noch so dort gibt ....
Dadurch dass er gleich am Anfang in eine für Autisten unmögliche Situation (Gruppe mit vielen Kindern) gesteckt wurde ist er in Verhalten zurückgefallen, dass wir lang nicht mehr hatten ...
Als er dann merkte, dass es die Gruppe noch immer gibt, er aber dort nicht mehr hingeht kam auch gleich wieder "Ich bin schuld, ich hab's nicht geschafft!"
...
Das konnte in der Heilpädagogik auch nicht mehr aufgefangen werden. Eine nette, fähige Therapeutin hat Robert ganz gut kennengelernt, ihr Rat für uns:
Traininig der sozialen Kompetenzen (aber das suchten wir ja in der Reha)
Einzelbetreuung um ihn langsam in Gruppen zuzuführen. (wie soll die Schule das bloss machen?) Wo bekommen wir ein Schulbegleitung her die das gut kann?

Es gab in der Reha Schulungen für Eltern.
Es gab interessante Schulungen, die ich nicht mitmachen konnte, weil ich ständig Robert betreut habe.
Es gab einen Vortrag über Epilepsie, der war gut. Informativ. Und doch kannte ich das alles schon, und viele der anderen Mamas der Epilepsie-Kinder auch.
Es gab KEINE Schulung zum Thema Autismus. Nichts .... keine Neuigkeiten, Zusammenfassungen, Hilfsangebote ... nichts!

Es waren drei autistische Kinder auf unserer Station. Verschiedene Formen dieses Verhaltensbildes.
Am letzten Abend sassen wir Eltern da und haben zusammengefasst. Wir haben nichts an Hilfe für unsere Kinder bekommen. Wir fühlten uns nicht Ernst genommen. Die Kinder wurden nicht "gespürt" (ich finde kein anderes Wort).
Ein Beispiel: Bei Robert hat sich die Hektik und der Zwang alles anfassen zu müssen sehr verstärkt, dort in der Reha. Wir mussten immerwieder zu den Ärzten wegen der riesen Beule (er bekam noch eine Zweite auf dem Spielplatz!)
Wir also rein ins Arztzimmer. Ein unbekannter Doktor. Robert schaut kurz auf. Geht dann zum Schreibtisch und will auf ein Instrument hinfassen.
Der Arzt schnautz sofort: "Lass die Finger da weg, Du grabscht hier nichts an!"
Ich kenn mein Kind, war "auf dem Sprung", hätte ihn schon allein festgehalten bevor er was anfasst.
Robert verkriecht sich bei mir ... war nicht mehr ansprechbar, nicht mehr zu untersuchen....!

Es war der Ton des Arztes, der auch bei mir ein "ich hab es satt, ich fahr heim" ausgelöst hat!

Es ist dort nichtmal drauf geschaut worden, dass nicht jede Untersuchung in einem anderen Arztzimmer ausgeführt wird. Wer ein autistisches Kind hat, weiss wie sich das auf solche Kinder auswirkt.

Noch ein Beispiel. Am letzten Tag vor der Heimreise wurde ein Test bei der Sprachtherapeutin gemacht. Das war vier Wochen vorher schon ein Anliegen von unserer Ärztin, von uns auch.
Also am letzten Tag in einen neuen Trakt zu unkannten Räumen und Gängen. Robert hat in dem Zimmer erstmal 10 Minuten gesprungen, war laut und nicht zum zuhören zu bringen. Die Therapeutin hat einen Zugang gefunden. Ich wurde weggeschickt für 20 Minuten. Dann konnte sie mir nur noch sagen, dass viel Handlungsbedarf besteht. Das war auch einer der Punkte die vier Wochen vorher schon klar waren. Überprüfen der lauten Sprache!  Sie hat mir die Therapien aufgeschrieben, die helfen könnten. "Ich wünschte mir sehr, dass in diesen vier Wochen schon ein grosser Anfang gemacht wird!" auf diesen Satz von mir konnte sie mir nur sagen: "Tut mir leid, ich weiss nicht warum ich Robert heute erst kennenlerne!"

Ich könnte nun unendlich weiterschreiben ... Fakt ist:
Das Abschlussgespräch hat einige Tips gebracht, aber nichts was uns den Weg nun leichter macht.

Ich hab in den vier Wochen so viel den Robert betreut wie daheim noch nie ....
Ich konnte fast keine Schulungen, Angebote für Begleitpersonen mitmachen (gar nicht) weil Robert ständig bei mir war. Und wenn er wirklich Therapie hatte hiess das hinbringen und nach 40 Minuten wieder abholen. Die Weg dort waren weit ....
da ging nichts mit Schwimmbad, Entspannung für Mamas etc.
Dort gibt es kein Spielzimmer. Keine Spielsachen, Malsachen etc. "Weil das Alles immer zerstört wurde!"
Man kann sich was ausleichen. Das ist aber nicht der richtige Rahmen. Im Aufenthaltsraum stehen seltsame Sessel, der Fernseher, ein Wohnzimmerschrank der leer ist.
Nichts ist kinderfreundlich. Das ging uns allen so auf der Station. Wir haben öfter über diesen Punkt gesprochen.

Ich hab auch gelernt. Es gibt Kinder die so viel an Bedarf haben, aber nicht an Therapien. Nein, an Liebe und einem Elternhaus ohne Geschrei, ohne "ich hau Dir gleich eine rein!" Es beschäfigt mich noch immer was ich in diesen vier Wochen mitbekommen habe! Ich bin froh, dass Robert nicht alle die Schimpfwörter und Verhaltensweisen angenommen hat, die er dort kennengelernt hat. Wir kämpfen nun zu Hause schon, dass wir ihn einiges wieder abgewöhnen.

Aber nun das Allerschönste
Wir haben liebe Freunde gefunden!
Menschen zum gernhaben. Menschen die schwere Wege gehen und noch lachen können. Die Kinder haben die ich beinahe so ganz aus Versehen mit in meinen grossen Koffer gepackt hätte ...."Klauen ist doch verboten Mama! Du kannst doch nicht die T. mitnehmen!" Robert hat natürlich den Spass nicht verstanden, nimmt alles wortwörtlich!

Eine Familie wohnt Nahe meiner Tante ... wir werden uns wiedersehen! (schon weit weg, hin und zurück an einem Tag ist zu weit)
Eine Familie wohnt Nahe an einem Ort den wir sowieso immerwieder besuchen ... wir werden uns treffen!

Und:

Am zweiten Tag.
"Du sag mal wo kommst Du her?" frag ich.
"Warum" ... "Na ja, wegen dem Dialekt, ich hör meine Heimat!"
"Nähe Regensburg!"
"Ich dachte noch tiefer in der Oberpfalz. Weil ich hab das Gefühl Dich schon mal gesehen zu haben!"

Und dann:
" Ich bin aus Grafenwöhr!" sagt sie .....
"Ich auch .... " sag ich.

Sie ist mit meiner Schwester in die Schule gegangen. Unsere Mamas waren befreundet.
Ich hab in der Reha zweimal von meiner Mama geträumt. Das war 17 Jahre lang nicht. Ich hab so geträumt, als ob sie einfach da ist. Mit Susanne gelacht hat ... !
Wir haben uns über früher unterhalten. Es war wie "dahoam"

Es ist nichts umsonst, alles bringt einen Schritt für Schritt weiter. Auch wenn der Blick zurückgeht.
Die Begegnung mit ihr war sehr emotional für mich.

Die nächsten Posts erzählen Euch von den schönen Erlebnissen dort im Blauen Land.
Denn wer mich kennt weiss ja:
"Mich bringt nichts ganz nach unten"  und den Robert auch nicht!

17 Kommentare:

  1. Hallo liebe Elisabeth!
    Echt wahnsinn wie unorganisiert die da alle sind, ihr habt eigentlich nur eure Zeit abgesetzt, oder?!? Und ich freu mich sooooooooo für euch, dass ihr so lieben Menschen kennengelernt habt! Und dann auch noch aus Grafenwöhr, für diese Begegnungen war es die Reha bestimmt wert!
    Wünsch euch ein wunderschönes Wochenende!
    Ganz ganz liebe Grüße an euch alle!
    Kathi

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  2. Liebe Elisabeth!
    Ich bin erschrocken und entsetzt zugleich. Wie unorganisiert und unprofessionell die "Professionellen" doch sind. Leute die sich extra auf euch eingestellt haben sollten... :ó(
    Ich wollte dir nur sagen:
    1. Lasst euch nicht unterkriegen!!!
    2. Hier sind auch Menschen, die euch unglaublich gern haben! Und sich auch gerne mit euch treffen ♥
    Ich schick euch eine dicke Umarmung
    Tine

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  3. Liebe Elisabeth!
    Das ist eine Schande!:((
    Liebe Grüße
    Karina und Samuel

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  4. Oh liebe Elisabeth, ich kann euch so gut verstehen, das lief echt schlimm ab, ich hoffe der Robert vergisst das wieder ganz schnell ( bis auf die neuen Freunde ) und erholt sich daheim wieder !, ich glaub wenn ihr, deine ganze Familie ne Familien Kur beantragt hättet, das wär gscheiter gwesen, gell !...ich kann so mitfühlen.

    LG
    Alexandra

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  5. ...ich bin wirklich froh, liebe Elisabeth,
    dass es auch ein paar schöne Momente und gute Begenungen für euch dort gab...was da in der Rehaklinik so abgeht, kann ich nicht verstehen, befürchte aber, dass es dabei viel auch um Geld geht...das Haus muss halt voll belegt sein, egal ob qualifiziertes Personal da ist oder nicht...

    wünsch ein schönes Wochenende miteinander,
    lieber Gruß von Birgitt

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  6. Au weia... :-(

    Liebe Elisabeth,
    es tut mir echt leid, dass ihr quasi in der Reha eure Zeit "verschwendet" habt.
    Wie kann man nur so einen "Laden" führen... und letztlich wird dabei für eine leider gänzlich ineffektive Reha Geld rausgeschmissen, wenn einem vor Ort nicht "adäquat" und zielgerichtet, d.h. auf die jeweiligen notwendigen Bedürfnisse angepasst, geholfen & therapiert wird!
    Es ist mir unbegreiflich und eigentlich wirklich eine Schande für's hiesige "Gesundheits"system. Irgendwie so nach dem Motto: Doch, doch... es gibt bei uns Rehas... wir tun alles, damit sich etwas "bessert"! Tja, und dann so etwas.
    Mei, jetzt hoff ich nur, dass ihr euch daheim wieder erholen könnt und Robert wieder halbwegs "geerdet" wird!

    Ganz liebe Grüße,
    SOLEILrouge :-)

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  7. Liebe Elisabeth,
    du weißt, eigentlich wollte ich dir ja schreiben. Sehr oft habe ich Anlauf genommen und wusste doch nicht, was ich zu Papier bringen wollte/sollte.

    Mir bleibt fast die Sprache weg. Es ist schlimm, schlimm, schlimm, dass für die Kinder wenig bis nichts getan wird, von Ausnahmen abgesehen.

    Ich könnte auch Romane schreiben über unsere Zeit damals.Ich schob es allerdings auf die relativ neue Klinik und die noch "unerfahrenen" Therapeuten...Doch ich/ wir hatten ja erst recht keine Erfahrungen mit Behinderung sammeln können. In dieser Zeit wurde ich zu einer solchen "Kampfmutter", die ich vorher nie gewesen war, sonst wären wir gemeinsam zugrunde gegangen. I..

    Und immer mehr habe ich das Gefühl, als seien wir Eltern die einzigen, die mit unseren besonderen Kindern umgehen können - bloß: Das kann's ja auch nicht für immer sein. Irgendwo müssen unsere Kinder doch auch mal einen Platz im Leben finden, an dem sie die für sie 'richtige' und wirkliche Unterstützung finden.

    Und nochwas - auch wir haben vor knapp 15 Jahren auch eine nette Familie kennengelernt, zu der wir noch heuite KOntakt haben. Erst vor drei Wochen haben wir uns wieder gesehen.

    Liebe Elisabeth (und die ganze Familie natürlich): Ich drück euch mal!

    Ich grüße Euch alle ganz herzlich

    elsie

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  8. Ach Ihr Lieben,

    es tut mir so leid, dass die Reha so blöd gelaufen ist. So lange weg von Daheim, noch dazu in den Ferien und ohne irgend eine Hilfe daraus zu ziehen. Ich frage mich ja, wie so eine Klinik ihre Existenz vor den Krankenkassen rechtfertigt.
    Lasst es Euch erst mal gut gehen in Eurem Zuhause, mit Euren Lieben.

    LG Manuela

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  9. So, jetzt habe ich alles gelesen.
    Es hört sich alles nach Hilflosigkeit an. Ich meine nicht deine, Elisabeth, sondern die der Ärzte und Therapeuten. Es klingt wie Reparaturversuche, mal da probieren, mal dort.
    Kriegst du jetzt Reha wegen der Reha?

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  10. Liebe Elisabeth,

    es tut mir leid zu lesen, wie das gelaufen ist. Da hättet Ihr wohl zu Hause schönere Ferien haben können. Ich finde es schlimm, wenn man alles versucht und am Ende doch keine Hilfe bekommt.

    Ich drück Dich mal lieb.

    Viele liebe Grüße


    Claudia

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  11. Liebe Elisabeth,
    erst mal danke für Deinen lieben Kommentar.
    Ich hatte Deinen letzten Post schon gelesen und wusste einfach nicht, was ich dazu schreiben sollte, jetzt das hier und ich weiß es wieder nicht... ich denk mir die ganze Zeit nur, dass das doch einfach gar nicht wahr sein kann. ICh bin total entsetzt. Also, da müsst Ihr echt irgendwo Beschwerde einreichen - auch wenn es Euch jetzt nix mehr nützt, aber die können doch so nicht weitermachen! Nur woher soll man da dann noch die Kraft nehmen? Aber ich denk mir halt, die diese Rehas bezahlen sollten mal wissen, dass es wohl mehr schadet als nutzt. Es tut mir so leid für Euch, dass Ihr immer wieder sowas erleben müsst! Ich denk mir immer, ich muss den Robert mal kennenlernen, ich finde, von dem was Du schreibst und auch von den Bildern ist er so sympathisch. Ich weiß, Autismus ist schon etwas spezieller und ich kenne auch persönlich keinen Autisten, weiß nur, was ich im Studium gehört habe oder eben von hier - aber ich habe schon so oft die Erfahrung gemacht, dass Kinder aus verschiedenen Gründen einfach als schwierig abgestempelt werden und es dann deswegen auch für die meisten sind. Ich weiß nicht warum, aber ich bin oft überrascht, wie wenig schwierig diese Kinder sind, wenn man unvoreingenommen auf sie zugeht. Keine Ahnung, ob das beim Robert auch so ist - aber ich denke nur immer, es kann doch nicht sein, dass so viele Profis das einfach überhaupt nicht hinkriegen! Man muss sich doch auf Kinder einstellen können, auch wenn es mal schwierig ist - sonst kann es ja nichts werden...
    Ich wünsch Euch alles, alles Liebe,
    Lisa

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  12. Die Diskrepanz zwischen dem, was versprochen wird, und worauf man dann doch keine Antwort oder keine Hilfeleistung erhält ist bei uns auch groß gewesen.

    Wobei ich mehr über die Ärzte in der Reha böse war, die einfach ohne mich zu informieren und hinter meinem Rücken Dinge beschlossen haben und auch durchsetzten, die sich letztendlich zu Lasten von J. auswirkten.

    Wenn ich damit dann nicht einverstanden war, wurde ich sogar angelogen, daß der behandelnde Orthopäde mit dieser Vorgehensweise einverstanden sei.

    Da ich das natürlich sofort absicherte und von der Lüge erfuhr, habe ich auch nichts mehr unternommen, um irgendwie mit der Ärztin zusammen zu arbeiten. Es einfach laufen lassen und versucht zu Hause zu retten, was zu retten war.

    Die Ärztin lügt mir ins Gesicht und sagt im nächsten Satz, ich sei eine Mutter, die auch mal auf Kompetenz und Erfahrung hören müsse und man mit mir nicht zusammenarbeiten könne. Tja, was hat wohl was bedingt?

    Zum Glück waren die Therapien im wesentlichen gut.

    Ich hoffe, Ihr lebt Euch alle erfolgreich ein.

    Ihr habt einen Brief an die Klinikleitung und die Rentenkasse geschrieben?

    Liebe Grüße

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  13. Liebe Elisabeth,

    dem Schönen dabei das Beste abgewinnen, ja, wenigstens etwas. Alles andere liest sich einfach beschissen.
    Solche Kuren sollten nicht stattfinden! Nicht in solchen Bedingungen, nicht mit überfordertem Personal, die nur klug reden, nicht handeln können...

    Aber, gut hast du es geschrieben - dich bringt nichts nach unten, den Robert auch nicht!

    von Herzen,
    Rachel

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  14. Liebe Elisabeth,

    es sträuben sich mir die Haare nach Deinen beiden Berichten.

    Es ist schlimm einem autistischen Kind eine solche Hektik und Unorganisiertheit zuzumuten.
    Ich habe gedacht es ist eine Reha nur für Autisten, in der so mit ihnen gearbeitet wird, wie es ihrer Psyche entspricht.
    Ich hätte da Ruhe und Ausgeglichenheit und individuelles Eingehen erwartet, aber nicht das, was Du schilderst.

    Zieh einen Schlußstrich unter diese Sache, abhaken und vorwärts denken. Ich hoffe Du erholst Dich bald von diesem Schock.
    Bei Robert hab ich keine Bange, der wird das bald abhaken.

    Alles Gute für Euch.

    Liebe Grüße
    Brigitte

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  15. Eigentlich müsste der Robert eineEinzeltherapie bekommen, in der man sich ganz intensiv um ihn kümmert. Da stehen einem ja die Nackenhaare zu Berge.
    LG Sabine

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  16. Hallo
    wir haben auch ein 8 j junger aspi zuhause.
    Alles passt genau ... als haettest du uber unseren erzaelt ... echt unglaublich.Wir haben auch reha kur beantragt und die kostenzusage liegt vor, nun meldet sich die klinik das doch nicht passt mit dem termin. Wir sollen andere klinik aussuchen. Na gut das haben wir getan ... nach tel beratung . Jetzt meine frage - Wo wart ihr denn ? Wir wollen auf keinem fall dorthin. Bitte bitte ...
    Schoene grusse aus ostfriesland

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